Hilo muy duro de forocoches:
Mi descendiente de 15 años tiene osteosarcoma con metástasis en los pulmones. Está en tratamiento paliativo desde julio.
Hay un medicamento llamado RisRez. Un anticuerpo que marca las células tumorales para que las destruya el cuerpo y encima bloquea uno de los mecanismos por el que las células cancerígenas se esconden. Muy buena pinta.
En China el RisRez ha obtenido resultados espectaculares y ha superado la Fase 3. Se ha acabado el ensayo y están a la espera que lo apruebe el gobierno chino para su uso oficial y que sustituya el medicamento actual basado en quimioterapia clásica. Eso significa que actualmente está en un limbo: allí no se puede acceder por un ensayo ni tampoco usarlo porque no está aprobado oficialmente.
En el resto del mundo GSK tiene los derechos y hay un ensayo para validar resultados de China. Abrió unas pocas plazas en junio y se llenó enseguida. No se puede acceder.
Mi oncóloga hace lo que puede. Está saturada. Se mueve. Pide permisos. Y van pasando las semanas. No tengo ninguna queja con ella. De verdad se preocupa por mi descendiente.
La sanidad española, por mucho que digan, da vergüenza. Hay tratamientos para el cáncer de pulmón aprobados en Italia que no se aprueban en España para no pagarlos. Solicitar un uso compasivo a GSK del de mi descendiente temo que se quede bloqueado por falta de pasta. Solicitar pagarlo yo de mi bolsillo incluso sería peor para no aceptar su fallo. Me duele pensar que prefieran dejar morir a mi descendiente. Al igual que ya hacen con decenas de enfermos de cáncer. Otro número más. Pero no es un número cualquiera, es mi descendiente. Con miles de sueños y ganas de vivir.
¿Cuánto costaría el tratamiento? Según mi estimación, en China unos 70.000 €. El coste de un coche bueno nuevo. Lo pagaría por mi descendiente con los ojos cerrados. Vendo mi casa si hace falta. No es por pasta.
Y van pasando los días. Que se convierten en semanas y meses. Mi descendiente cada vez más débil y peor. Y yo sin poder hacer nada. Estoy frustrado de una forma increíble. No puedo decaer por mi descendiente. Pero todos los días me golpeo contra un muro que no se mueve. Total impotencia. No quiero dejarlo marchar. Sólo quiero darle una última oportunidad para que mi descendiente pueda luchar por su vida.
¿Qué puedo hacer? ¿Alguien conoce a alguien que me pueda ayudar?
EDIT: No pido pasta. Me da igual el dinero. Vendería mi casa si hace falta. Sólo quiero que mi descendiente viva.
EDIT 2 (22:37): Gracias a los shures por el apoyo. Voy por la página 20 y tengo que parar. Estoy abrumado. Siempre he sido muy retraído y no me gusta llamar la atención. Pero he roto tantas barreras en los últimos meses que una más ya da igual.
Para los que lo habéis preguntado, esta foto es de mi descendiente. Entrenando en el rocódromo hace unas semanas. Su gran pasión. Las cicatrices que tiene en la espalda son de dos toracotomías bilaterales que le hicieron para quitarle los nódulos pulmonares.
Esta semana me han confirmado que el ensayo EMBOLD Sarcoma 202 ya no admite más candidatos. Además que hay cola. Llevaba semanas detrás de ello y ha sido un mazazo.
¿Qué busco con el post? No lo sé. Desesperación. Estoy quedándome sin opciones. Por eso he abierto el hilo. Para recoger ideas, contactos, ayuda, yo que sé. Lo que tengo claro es que no voy a pedir pasta. Gracias a todos por no sugerir churros, me habría dolido.
Mi descendiente de 15 años tiene osteosarcoma con metástasis en los pulmones. Está en tratamiento paliativo desde julio.
Hay un medicamento llamado RisRez. Un anticuerpo que marca las células tumorales para que las destruya el cuerpo y encima bloquea uno de los mecanismos por el que las células cancerígenas se esconden. Muy buena pinta.
En China el RisRez ha obtenido resultados espectaculares y ha superado la Fase 3. Se ha acabado el ensayo y están a la espera que lo apruebe el gobierno chino para su uso oficial y que sustituya el medicamento actual basado en quimioterapia clásica. Eso significa que actualmente está en un limbo: allí no se puede acceder por un ensayo ni tampoco usarlo porque no está aprobado oficialmente.
En el resto del mundo GSK tiene los derechos y hay un ensayo para validar resultados de China. Abrió unas pocas plazas en junio y se llenó enseguida. No se puede acceder.
Mi oncóloga hace lo que puede. Está saturada. Se mueve. Pide permisos. Y van pasando las semanas. No tengo ninguna queja con ella. De verdad se preocupa por mi descendiente.
La sanidad española, por mucho que digan, da vergüenza. Hay tratamientos para el cáncer de pulmón aprobados en Italia que no se aprueban en España para no pagarlos. Solicitar un uso compasivo a GSK del de mi descendiente temo que se quede bloqueado por falta de pasta. Solicitar pagarlo yo de mi bolsillo incluso sería peor para no aceptar su fallo. Me duele pensar que prefieran dejar morir a mi descendiente. Al igual que ya hacen con decenas de enfermos de cáncer. Otro número más. Pero no es un número cualquiera, es mi descendiente. Con miles de sueños y ganas de vivir.
¿Cuánto costaría el tratamiento? Según mi estimación, en China unos 70.000 €. El coste de un coche bueno nuevo. Lo pagaría por mi descendiente con los ojos cerrados. Vendo mi casa si hace falta. No es por pasta.
Y van pasando los días. Que se convierten en semanas y meses. Mi descendiente cada vez más débil y peor. Y yo sin poder hacer nada. Estoy frustrado de una forma increíble. No puedo decaer por mi descendiente. Pero todos los días me golpeo contra un muro que no se mueve. Total impotencia. No quiero dejarlo marchar. Sólo quiero darle una última oportunidad para que mi descendiente pueda luchar por su vida.
¿Qué puedo hacer? ¿Alguien conoce a alguien que me pueda ayudar?
EDIT: No pido pasta. Me da igual el dinero. Vendería mi casa si hace falta. Sólo quiero que mi descendiente viva.
EDIT 2 (22:37): Gracias a los shures por el apoyo. Voy por la página 20 y tengo que parar. Estoy abrumado. Siempre he sido muy retraído y no me gusta llamar la atención. Pero he roto tantas barreras en los últimos meses que una más ya da igual.
Para los que lo habéis preguntado, esta foto es de mi descendiente. Entrenando en el rocódromo hace unas semanas. Su gran pasión. Las cicatrices que tiene en la espalda son de dos toracotomías bilaterales que le hicieron para quitarle los nódulos pulmonares.
Esta semana me han confirmado que el ensayo EMBOLD Sarcoma 202 ya no admite más candidatos. Además que hay cola. Llevaba semanas detrás de ello y ha sido un mazazo.
¿Qué busco con el post? No lo sé. Desesperación. Estoy quedándome sin opciones. Por eso he abierto el hilo. Para recoger ideas, contactos, ayuda, yo que sé. Lo que tengo claro es que no voy a pedir pasta. Gracias a todos por no sugerir churros, me habría dolido.