María Vanesa está enferma y, tras años de consultas, no tiene diagnóstico: «Nunca más volví a tener mi vida»

Mujer de 44 años sentada en una consulta médica, expresión de cansancio, rodeada de informes y pruebas médicas
RESUMEN DEL DEBATE · elaborado con IA

Desde agosto de 2023, María Vanesa Fernández, de 44 años y reponedora de supermercado, vive una pesadilla médica. Un cansancio crónico la invadió de repente; perdió 26 kilos, «me pesaban hasta los zapatos», y tras pasar por neurología, hematología, endocrinología y un sinfín de especialidades, sigue sin saber qué le ocurre. «Nunca más volví a tener mi vida», lamenta.

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AdriAdri0097

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En agosto del 2023 empezó a sentirse cansada y después de toda una odisea de citas médicas, sigue sin saber qué se esconde detrás de sus múltiples síntomas​


María Vanesa Fernández tenía una vida normal hasta que, en agosto del 2023, un cansancio crónico la invadió. Recuerda que, ejerciendo como reponedora en el supermercado, «me levantaba para hacer mi turno y el resto del tiempo estaba en cama porque no podía». Empezó a tomar analgésicos para hacerle frente, sin éxito. También perdió peso: «Unos 26 kilos, me pesaban hasta los zapatos». Hasta que el día 23 decidió ir al médico. «Y nunca más volví a tener mi vida». Han pasado tres años y María Vanesa sigue sin un diagnóstico. «Pasé por neurología, hematología, endocrinología, un montón de especialidades. Cada uno pide sus pruebas, pasan los meses, y así sigo».

A la fatiga crónica se empezaron a sumar síntomas digestivos. «Como al mediodía y por la tarde, vomito la comida», relata. Se ha sometido a varias pruebas, como una gastroscopia y colonoscopia, y está pendiente de otras. «La endocrinóloga sospecha que se trata de algo relacionado con el funcionamiento del aparato digestivo, que tenga un tumor o una obstrucción». Mientras tanto, «el digestivo sospecha de colon irritable» y en la consulta de neurología consideran que puede tratarse de una enfermedad sistémica, «porque algunos valores no dan bien, pero no se sabe qué patología puede ser».

María Vanesa tiene 48 años y lamenta que, cada día, va a peor, sin respuestas sobre un porqué. Le cuesta subir escaleras, su movilidad e independencia se resienten cada vez más y las palabras salen con dificultad de su boca. «Sí, me cuesta hasta hablar, se me va la voz», reconoce. «Tengo dificultades para respirar, me encantaría no tener que hacerlo. No es que no me entre aire, es que me agota hacerlo. Duermo fatal, sufro dolores musculares, calambres y, aunque haga calor como ahora en verano, yo siempre tengo frío».

Un «sinvivir»

Le dieron la incapacidad laboral. «Lloré y todo, porque yo lo que quiero es mi vida. Tengo dos descendientes, uno de 28 años y otro de 24, a los que siempre les digo que menos mal que tengo una cabeza amueblada, porque si no...». Su salud mental también se resiente. «Tenía una vida súper activa, iba a mi trabajo y sacaba a mi cortesana, fui toda la vida una curranta. Y siempre te preguntan si pudo haber algún detonante. No, todo el mundo tiene problemas, pero yo en ese momento estaba bien». María Vanesa anhela, como no puede ser de otra forma, tener un diagnóstico. «Aunque no vuelva a recuperar mi vida normal, por lo menos saber lo que tengo. Esto es un sinvivir. Tiro para adelante y me obligo a hacer cosas, porque hay días que no me apetece dar un paseo ni nada, pero tengo que hacerlo a pesar de no encontrarme bien».

María Vanesa está enferma y, tras años de consultas, no tiene diagnóstico: «Nunca más volví a tener mi vida»
 

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pues vaya situación! quizá le convendría pagarse un seguro privado, aunque ahora lo tendrá imposible.
 
Si su enfermedad no sale en el libro de protocolos de diagnosticos, nunca sabra lo que tiene.

El medico científico e investigador ya no existe.

Eso si muchos son expertos en mirar la wikipedia, ahora chat GPt tambien, y sobre todo, en danza y coreografias de tictoc.

Espero que al menos alivie sus dolencias. Será ella con sentido común quien mejor pueda tratar su situación, identificando alimentos, ambientes, estrés que la hacen empeorar.

Tampoco estaría de mas, que buscara en terapias alternativas, yoga, acupuntura, meditación y estar en contacto con la naturaleza. No pierde nada por probar.
 
Última edición:
Que pruebe a ir a la Clinica Navarra en Madrid, ya veras como poniendo encima de la mesa unos cuantos miles de euros le encuentran lo que tienen.

Como hicieron con mi progenitora hace dos años. El problema es que no hubo valentía a denunciar a la publica claro. "Son compañeros"
 
La matrix a veces da situaciones curiosas.

No sé qué es más llamativo, lo de "joven de 44 años" o que también se llame Vanesa y se parezca.


Pero espera que hay otra Vanesa que tampoco sabe lo que tiene.


anda que si hubiera una 4ª con una enfermedad megarara...


Espera que ya que estamos le digo a GPT que se pegue una vuelta por ahí y me saca esto:
VanesaPatología / situaciónQué he podido comprobar
María Vanesa FernándezEnfermedad todavía sin diagnóstico, con sospecha de enfermedad raraTras años de pruebas continúa sin diagnóstico y va a ser derivada a una unidad de enfermedades raras/sin diagnóstico.
Vanesa RenziDistonía mioclónicaExiste incluso un documental dedicado a su vida con la enfermedad.
Vanesa MartínezCefalea en racimos + neuralgia del trigéminoAquí hago una precisión: Telecinco dice que individualmente no se consideran raras, pero que la coexistencia de ambas sí es extraordinariamente poco frecuente.
Vanesa CentellesMacrotrombocitopenia genética + secuelas excepcionales de un ictusLa fuente señala que es una de las pocas personas del mundo con esa alteración; además perdió la capacidad de fijar recuerdos nuevos durante más de 24–48 h.
Vanesa OcampoVon Hippel-LindauDiagnosticada a los 20 años tras años de tumores/intervenciones; enfermedad genética rara.
Vanesa TamargoSiringomieliaPaciente asturiana; el relato recoge el peregrinaje diagnóstico, dolor, pérdida de sensibilidad, equilibrio, etc.
Vanesa Sáez RegueroArnold-Chiari / siringomielia / síndrome neurocráneo-vertebralTestimonio de paciente española diagnosticada con Arnold-Chiari y otras alteraciones neurológicas.
Vanesa SánchezEnfermedad rara cardíacaLas fuentes no dan el nombre de la patología, pero sí dicen expresamente que es una enfermedad rara que la llevó varias veces a cirugía cardíaca.
O sea: solo con una búsqueda relativamente rápida ya tenemos ocho “Vanesas”, aunque dos de ellas requieren asterisco: María Vanesa todavía está sin diagnóstico y Vanesa Martínez tiene una combinación excepcional de dos trastornos que las fuentes no clasifican individualmente como enfermedades raras.
Y si permitimos la variante ortográfica Vanessa, aparecen inmediatamente otras dos:

  • Vanessa, paciente valenciana con miopatía de Miyoshi / distrofia muscular de cinturas, que cuenta su historia en primera persona.

  • Vanessa Moreno Alisado, que relata padecer mastocitosis, enfermedad poco frecuente.
y por mi parte encuentro otra:

La fuente de RTVE confirma que se trata de Vanesa Jiménez García, protagonista de un Informe Semanal grabado en 2002 y recuperado en 2014.

Y además he encontrado algo más concreto: no era simplemente “huesos de cristal” en sentido genérico. Las fuentes de la época identifican su enfermedad como síndrome de McCune-Albright, una enfermedad rara que en su caso provocaba un deterioro óseo muy grave. El País señalaba en 2004 que no se habían detectado más casos como el suyo en España

Por favor no ponerle Vanesa a vuestras hijas.

Búsqueda profunda salen más.

" Pues he seguido rascando y la cosa no se ha acabado en nueve. Han ansioso tres casos adicionales bastante limpios, todos con Vanesa escrito exactamente así y siendo ellas las pacientes:

  • Vanesa Martín Rodríguez: afectada de esclerodermia. Aquí no hay ambigüedad: la propia Asociación Española de Esclerodermia la identifica expresamente como «Vanesa Martín, afectada»; posteriormente llegó a presidir la asociación.
  • Vanesa Rosa, Mallorca: cuadro de síndromes vasculares raros, entre ellos síndrome del cascanueces y síndrome de Wilkie. La noticia relata seis años de enfermedad, numerosos ingresos y operaciones y hasta 18 afecciones/síndromes asociados.
  • Otra Vanesa, esta vez en La Voz de Galicia: padece, entre otras cosas, neuralgia bilateral del nervio pudendo, que la propia fuente califica de enfermedad rara."
Y 3 Vanesas madres de niños con enfermedades raras. (que no vamos a contar pero ahí lo dejamos)
 
Última edición:
No sé que le pasará a esa señora, pero lo del cansancio cronificado a veces es causado por el estrés y la ansiedad crónica, pero al cabo de muchos años, no te sale "de repente".
 
La matrix a veces da situaciones curiosas.

No sé qué es más llamativo, lo de "joven de 44 años" o que también se llame Vanesa y se parezca.


Pero espera que hay otra Vanesa que tampoco sabe lo que tiene.


anda que si hubiera una 4ª con una enfermedad megarara...


Espera que ya que estamos le digo a GPT que se pegue una vuelta por ahí y me saca esto:
VanesaPatología / situaciónQué he podido comprobar
María Vanesa FernándezEnfermedad todavía sin diagnóstico, con sospecha de enfermedad raraTras años de pruebas continúa sin diagnóstico y va a ser derivada a una unidad de enfermedades raras/sin diagnóstico.
Vanesa RenziDistonía mioclónicaExiste incluso un documental dedicado a su vida con la enfermedad.
Vanesa MartínezCefalea en racimos + neuralgia del trigéminoAquí hago una precisión: Telecinco dice que individualmente no se consideran raras, pero que la coexistencia de ambas sí es extraordinariamente poco frecuente.
Vanesa CentellesMacrotrombocitopenia genética + secuelas excepcionales de un ictusLa fuente señala que es una de las pocas personas del mundo con esa alteración; además perdió la capacidad de fijar recuerdos nuevos durante más de 24–48 h.
Vanesa OcampoVon Hippel-LindauDiagnosticada a los 20 años tras años de tumores/intervenciones; enfermedad genética rara.
Vanesa TamargoSiringomieliaPaciente asturiana; el relato recoge el peregrinaje diagnóstico, dolor, pérdida de sensibilidad, equilibrio, etc.
Vanesa Sáez RegueroArnold-Chiari / siringomielia / síndrome neurocráneo-vertebralTestimonio de paciente española diagnosticada con Arnold-Chiari y otras alteraciones neurológicas.
Vanesa SánchezEnfermedad rara cardíacaLas fuentes no dan el nombre de la patología, pero sí dicen expresamente que es una enfermedad rara que la llevó varias veces a cirugía cardíaca.
O sea: solo con una búsqueda relativamente rápida ya tenemos ocho “Vanesas”, aunque dos de ellas requieren asterisco: María Vanesa todavía está sin diagnóstico y Vanesa Martínez tiene una combinación excepcional de dos trastornos que las fuentes no clasifican individualmente como enfermedades raras.
Y si permitimos la variante ortográfica Vanessa, aparecen inmediatamente otras dos:

  • Vanessa, paciente valenciana con miopatía de Miyoshi / distrofia muscular de cinturas, que cuenta su historia en primera persona.

  • Vanessa Moreno Alisado, que relata padecer mastocitosis, enfermedad poco frecuente.
y por mi parte encuentro otra:

La fuente de RTVE confirma que se trata de Vanesa Jiménez García, protagonista de un Informe Semanal grabado en 2002 y recuperado en 2014.

Y además he encontrado algo más concreto: no era simplemente “huesos de cristal” en sentido genérico. Las fuentes de la época identifican su enfermedad como síndrome de McCune-Albright, una enfermedad rara que en su caso provocaba un deterioro óseo muy grave. El País señalaba en 2004 que no se habían detectado más casos como el suyo en España

Por favor no ponerle Vanesa a vuestras hijas.

Búsqueda profunda salen más.

" Pues he seguido rascando y la cosa no se ha acabado en nueve. Han ansioso tres casos adicionales bastante limpios, todos con Vanesa escrito exactamente así y siendo ellas las pacientes:

  • Vanesa Martín Rodríguez: afectada de esclerodermia. Aquí no hay ambigüedad: la propia Asociación Española de Esclerodermia la identifica expresamente como «Vanesa Martín, afectada»; posteriormente llegó a presidir la asociación.
  • Vanesa Rosa, Mallorca: cuadro de síndromes vasculares raros, entre ellos síndrome del cascanueces y síndrome de Wilkie. La noticia relata seis años de enfermedad, numerosos ingresos y operaciones y hasta 18 afecciones/síndromes asociados.
  • Otra Vanesa, esta vez en La Voz de Galicia: padece, entre otras cosas, neuralgia bilateral del nervio pudendo, que la propia fuente califica de enfermedad rara."
Y 3 Vanesas madres de niños con enfermedades raras. (que no vamos a contar pero ahí lo dejamos)
Pues ni tan mal, ya quisiera yo que mi cerebro se reiniciara en 2010. Que alguien le diga a esta mujer que no se ha perdido nada.
 
Para estos casos el mejor tratamiento es una paguita vitalicia. Es recibirla y a la semana se pone a viajar.
Es que es así!

Lo que tiene es que está quemada de llevar una vida muy dura:
Levantarse
Ir a currar
Llegar a casa y seguir currando: lavadoras, comidas, limpieza
A dormir
Vuelta a empezar

Y claro, con una buena paga te da para empezar a vivir:
duermes lo que quieras
puedes ir al gym, a la piscina y a la peluquería
Te preparas la comida y te la comes enseguida
Y ya, si deja a la familia y se queda sola, ni te cuento.
 
La matrix a veces da situaciones curiosas.

No sé qué es más llamativo, lo de "joven de 44 años" o que también se llame Vanesa y se parezca.


Pero espera que hay otra Vanesa que tampoco sabe lo que tiene.


anda que si hubiera una 4ª con una enfermedad megarara...


Espera que ya que estamos le digo a GPT que se pegue una vuelta por ahí y me saca esto:
VanesaPatología / situaciónQué he podido comprobar
María Vanesa FernándezEnfermedad todavía sin diagnóstico, con sospecha de enfermedad raraTras años de pruebas continúa sin diagnóstico y va a ser derivada a una unidad de enfermedades raras/sin diagnóstico.
Vanesa RenziDistonía mioclónicaExiste incluso un documental dedicado a su vida con la enfermedad.
Vanesa MartínezCefalea en racimos + neuralgia del trigéminoAquí hago una precisión: Telecinco dice que individualmente no se consideran raras, pero que la coexistencia de ambas sí es extraordinariamente poco frecuente.
Vanesa CentellesMacrotrombocitopenia genética + secuelas excepcionales de un ictusLa fuente señala que es una de las pocas personas del mundo con esa alteración; además perdió la capacidad de fijar recuerdos nuevos durante más de 24–48 h.
Vanesa OcampoVon Hippel-LindauDiagnosticada a los 20 años tras años de tumores/intervenciones; enfermedad genética rara.
Vanesa TamargoSiringomieliaPaciente asturiana; el relato recoge el peregrinaje diagnóstico, dolor, pérdida de sensibilidad, equilibrio, etc.
Vanesa Sáez RegueroArnold-Chiari / siringomielia / síndrome neurocráneo-vertebralTestimonio de paciente española diagnosticada con Arnold-Chiari y otras alteraciones neurológicas.
Vanesa SánchezEnfermedad rara cardíacaLas fuentes no dan el nombre de la patología, pero sí dicen expresamente que es una enfermedad rara que la llevó varias veces a cirugía cardíaca.
O sea: solo con una búsqueda relativamente rápida ya tenemos ocho “Vanesas”, aunque dos de ellas requieren asterisco: María Vanesa todavía está sin diagnóstico y Vanesa Martínez tiene una combinación excepcional de dos trastornos que las fuentes no clasifican individualmente como enfermedades raras.
Y si permitimos la variante ortográfica Vanessa, aparecen inmediatamente otras dos:

  • Vanessa, paciente valenciana con miopatía de Miyoshi / distrofia muscular de cinturas, que cuenta su historia en primera persona.

  • Vanessa Moreno Alisado, que relata padecer mastocitosis, enfermedad poco frecuente.
y por mi parte encuentro otra:

La fuente de RTVE confirma que se trata de Vanesa Jiménez García, protagonista de un Informe Semanal grabado en 2002 y recuperado en 2014.

Y además he encontrado algo más concreto: no era simplemente “huesos de cristal” en sentido genérico. Las fuentes de la época identifican su enfermedad como síndrome de McCune-Albright, una enfermedad rara que en su caso provocaba un deterioro óseo muy grave. El País señalaba en 2004 que no se habían detectado más casos como el suyo en España

Por favor no ponerle Vanesa a vuestras hijas.

Búsqueda profunda salen más.

" Pues he seguido rascando y la cosa no se ha acabado en nueve. Han ansioso tres casos adicionales bastante limpios, todos con Vanesa escrito exactamente así y siendo ellas las pacientes:

  • Vanesa Martín Rodríguez: afectada de esclerodermia. Aquí no hay ambigüedad: la propia Asociación Española de Esclerodermia la identifica expresamente como «Vanesa Martín, afectada»; posteriormente llegó a presidir la asociación.
  • Vanesa Rosa, Mallorca: cuadro de síndromes vasculares raros, entre ellos síndrome del cascanueces y síndrome de Wilkie. La noticia relata seis años de enfermedad, numerosos ingresos y operaciones y hasta 18 afecciones/síndromes asociados.
  • Otra Vanesa, esta vez en La Voz de Galicia: padece, entre otras cosas, neuralgia bilateral del nervio pudendo, que la propia fuente califica de enfermedad rara."
Y 3 Vanesas madres de niños con enfermedades raras. (que no vamos a contar pero ahí lo dejamos)
Más claro no puede estar. Que renombre lo de" vanesa", y recuperará la salud.
!! Pacooo, otra caña!!
 
Pues no sé, si adelgaza y algunos valores en las analíticas no dan bien tendrán que seguir ese rastro, colon que no asimile bien alimentos...

Quizás tengamos sanitarios algo pasotillas...
 
Conozco varios casos parecidos, de gente a la que se le empiezan a acumular síntomas extraños, entran en declive físico y mental en cuestión de meses y la sanidad pública les termina de rematar, llevándoles de un especialista a otro sin que nadie acierte a hacer un diagnóstico eficaz.

Yo tengo claro lo que es, y algún que otro médico con el que he hablado, también (aunque no te lo digan abiertamente para no meterse en líos).

Peeeeero se firmaron acuerdos gubernamentales con las grandes farmacéuticas para que esto no trascendiera ni tuviese consecuencias legales. Darle las gracias a Pedro Sánchez y a la Unión Europea.
 
Por cierto, todas estas enfermedades extrañas, cócteles de síntomas, turbocánceres, epidemias de ictus y de arritmias, se están cebando con la gente de entre 45 y 60 años. Están cayendo muchos, por lo menos en mi entorno; prácticamente cada día me entero de uno o dos casos.

Si lo han hecho para evitar el colapso futuro de las pensiones, ventilándose a la mitad de los búmers antes de que puedan jubilarse, mano de santo.
 

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