El Hombre Sin Nombre
Madmaxista
Porque no la apoyan si es pionera ?
Y que va a pasar ahora ?
Entiendo que el tratamiento va a ser efectivo no?. Pero no se ponen de acuerdo en un proyecto de ley que permita el acceso de todas las personas a el. Eso es?.
Hasta donde se, se iba a sacar una propuesta mediante la cual los enferdemos de ELA en EEUU iban a tener la opcion de acceder a tratamientos experimentales que aun no hubiesen pasado todos los ensayos y que no estuviesen aprobados por ls FDA, como Nurown de Brainstorm.
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Esto se debe a que la ELA no tiene tratamiento y es mortal en unos pocos años, por lo que los enfermos no tienen tiempo para esperar a que acaben los ensayos. Sin embargo, ALSA, la asociacion qu debe represnetar a los enfermos (y que se hizo de oro en el año 2014 con las donaciones del ice bucket challenge tan famoso en su dia) no esta de acuerdo con esto y quiere que en la propuesta se hagan varias modificaciones.
Por algun motivo ALSA nunca ha apoyado a bainstorm, yo siempre he pensado que esto es debido a que Brainstorm es una empresa muy pequeña y que no les ha dado ninguna mordida.
En su dia ALSA sin embargo si apoyo que se aprobase otra medicina llamada Radicava lo mas pronto posible, a pesar de que es totalmente inefectivo como tratamiento...sin embargo, la empresa que fabrica el radicava es sponsor oficial de ALSA y los enfermos pagan cientos de miles de europo al año pare recibir este tratamiento, que apenas alarga la esperanza de vida en un par de meses.
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Es mas, en Europa el radicava nunca llego a aprobarse, pues carede de efectividad.
Que se apruebe Nurown o no ya mismo desde el punto de vista del inversor no cambia tanto, se va a aprobar tarde o temprano yo creo...sin embargo para un enfermo es importante que se apruebe lo antes posible, pues es una enfermedad con una epseranza de vida de 2 años y obviamente si la aporbacion se retrat 6 meses pues es un espacio de tiempo importante...